Für das Projekt hätten Hospiz- und Trauerbegleiterinnen speziell im Umgang mit ME/CFS-Patientinnen und -Patienten geschult werden sollen. Das Projekt nach Wiener Vorbild wurde im Salzburger Landtag im April nach Vorschlag der Grünen einstimmig angenommen. Die Hospizbewegung erklärte sich in der Landtagssitzung damals auch für das Projekt bereit. Nach intensiver Auseinandersetzung mit der Thematik sprang sie nun aber wieder ab, sagte die Landtagsabgeordnete Kimbie Humer-Vogl (Grüne): „Die Hospizbewegung hat gesagt, dass sie zwar sehr gerne fallweise Angebote für Menschen mit ME/CFS setzen, aber sich nicht vorstellen können, diese Angehörigenentlastung so zu übernehmen, wie wir uns das gewünscht hätten.“
Man sei von dem Projekt nicht abgesprungen, sagt der Geschäftsführer der Salzburger Hospizbewegung Christof Eisl: „Wir haben von Anfang an klar kommuniziert haben, dass wir prüfen müssen welche Formen der Unterstützung wir anbieten können.“. Die Hospizbewegung sieht zwar die Möglichkeit Angehörige zu unterstützen und schult auch bereits Mitarbeiter in diesem Bereich, aber ME/CFS werde kein Kernthema werden. „Unsere zentrale Aufgabe ist es Menschen am Lebensende zu begleiten. Die wenigsten ME/CFS-Betroffenen sehen sich als am Lebensende stehend.“, sagt Eisl.
Neuer Träger gesucht
Jetzt wird nach einem neuen Projektpartner gesucht. Zwar fehle wegen des geringen Forschungsstandes die Expertise für ME/CFS quer durch diverse Einrichtungen und Fachbereiche, trotzdem gebe es im Bundesland genügend potenzielle Träger für das Projekt, so Humer-Vogl: „Mit ensprechendem Engagement wird man sich das aneignen können- da bin ich zuversichtlich.“
Erste Gespräche dazu würden laufen, spätestens kommendes Jahr solle das Projekt in die Umsetzung gehen. Bestehende Betreuungsangebote des Landes zur Unterstützung von Angehörigen greifen derzeit nicht ausreichend, das bestätigte auch die Sozialabteilung des Landes in einem Bericht.
Angebot für ME/CFS-Schwerstbetroffene in der Schwebe
Mobiler Pflegedienst für Schwerstbetroffene gefordert
Fast 1.000 Menschen im Bundesland können Hochrechnungen zufolge durch die Krankheit ME/CFS ihr Haus oder gar ihr Bett nicht mehr verlassen. Schwerstbetroffenen drohen etwa der Verlust der Sprache oder künstliche Ernährung mittels Sonde, wofür es geschultes Personal braucht. Betroffene, Angehörige, Medizinerinnen und Mediziner und auch die Politik fordern jetzt mehr Hilfe für schwer- bis schwersterkrankte Patientinnen und Patienten. Denn obwohl die neue ME/CFS Anlaufstelle in Zell am See viel gelobt wird, fehlt den betroffenen Familien weiter ein mobiles Pflegeangebot.
4.500 ME/CFS-Erkrankte in Salzburg
Für einen Großteil der Betroffenen geht die Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) mit dem Verlust der Arbeitsfähigkeit und in vielen Fällen mit Pflegebedürftigkeit bis hin zur künstlichen Ernährung einher – sie sind schwerst chronisch krank. Das Hauptsymptom, durch das sich ME/CFS von anderen Krankheiten, die von Fatigue begleitet sind, abgrenzen lässt, ist die “Post Exertional Malaise" (PEM).
PEM ist eine Belastungsintoleranz, die eine Zustandsverschlechterung bereits nach geringer körperlicher oder kognitiver Belastung verursacht. Diese Verschlechterung kann Stunden, Tage oder Monate anhalten. Hochgerechnet sind in Österreich bis zu 74.000 Menschen von ME/CFS betroffen, allein in Salzburg rund 4.500.